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Ser raro parece ser um bom adjetivo, uma boa característica para algumas pessoas. Mas quando se trata de doenças, pode ser um verdadeiro transtorno desde os primeiros sintomas.
A dificuldade de encontrar diagnóstico e tratamento adequados obriga 280 mil no Estado a enfrentarem uma verdadeira “maratona de consultas”. Esse é o número estimado, segundo a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), de pessoas no Espírito Santo que são portadoras de doenças raras.
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A estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS) é que existam 8 mil doenças raras diferentes, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras.
Então, para chegar ao diagnóstico, segundo o Ministério da Saúde, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes.
“A baixa prevalência de uma doença pode afastá-la da lista das principais hipóteses diagnósticas para um conjunto de sintomas. A busca pelo diagnóstico passa pela exclusão das hipóteses mais prevalentes e de mais fácil testagem, por isso esse diagnóstico pode demorar”, explica a médica geneticista Rosenelle Benício, do Sabin Diagnóstico e Saúde.
Para ser considerada uma doença rara, ela tem de ter frequência menor que um para 2 mil na população em geral, segundo o coordenador do projeto Genomas Raros, João Bosco de Oliveira Filho, que também é gerente médico do Laboratório de Genética Molecular do Einstein.
“Por isso que, apesar de serem raras, como um grupo elas se tornam um problema de saúde porque o universo de pessoas acometidas é muito grande quando somadas”, explicou.
A jornada é árdua até chegar ao diagnóstico, como observa o gerente sênior de Criação de Valor e Novos Negócios no Grupo Fleury, Eduardo Gleitzmann.
“São pacientes que passam de 5 a 10 anos indo de médico em médico e os sintomas, não necessariamente, têm a ver com o órgão acometido. Quando eles chegam ao especialista ainda enfrentam a dificuldade de acesso”, conclui.
Doença de Behçet
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A jovem Emanuelly Bispo, 21 anos, ficou quase um ano tendo crises recorrentes de erupções em algumas partes do corpo, além de vermelhidão no olho, e teve de ir a vários médicos até ser diagnosticada com Doença de Behçet, uma doença rara e autoimune.
“Na época, fui em vários médicos, porque sentia muita dor, e não conseguiam fechar um diagnóstico. Até que uma ginecologista desconfiou e me encaminhou ao reumatologista, que analisou meu histórico, fez exames e diagnosticou”, conta aliviada e agora tratando a doença.
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