Com mais de 6 mil doenças raras existentes, nem sempre todos os profissionais envolvidos no cuidado do paciente estão qualificados para lidar com as poucos conhecidas.
Para fortalecer o atendimento a esse público, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), por meio do Instituto Capixaba de Ensino, Pesquisa e Inovação em Saúde (ICEPi), lançou no início do mês o Projeto Raras Capixabas, em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras.
A iniciativa prevê a implementação da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com foco na organização da rede, qualificação profissional, incorporação da genômica (estudo do genoma) e fortalecimento da pesquisa.
“O projeto é para melhorar o diagnóstico e uma padronização de cuidados para o tratamento dessas doenças. Hoje o Estado tem isso, mas de maneira pouco estruturada. O Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória dá conta de algumas doenças, mas sem um protocolo padronizado. Geralmente essas doenças são complexas e não envolvem apenas uma especialidade e serviço”, destacou o diretor-geral do ICEPi, Erico Sangiorgio.
Uma das primeiras entregas previstas ainda para este semestre, segundo Erico, é a criação de um núcleo de aconselhamento genético, que dará suporte às famílias, especialmente em casos de planejamento reprodutivo.
A proposta também inclui o mapeamento do perfil das doenças raras no Estado, definição de serviços de referência e qualificação das equipes do Sistema Único de Saúde (SUS), com cursos, especializações e programas de residência.
“O ICEPi, com a Gerência de Política e Organização das Redes, vai elaborar essa política estadual e a partir dela montar linhas de ação, entre elas o diagnóstico. Precisamos entender o perfil de doenças raras no Espírito Santo; ter o mapeamento das estruturas que atendem esses casos e qualificar as equipes, a partir da criação de protocolos e da padronização”.
Hospitais como o Infantil e a Santa Casa de Vitória já realizam atendimentos, mas a meta, de acordo com o diretor-geral do ICEPi, é estruturar uma rede mais ampla e integrada.
Fique por dentro
Projeto Raras Capixabas
A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), por meio do Instituto Capixaba de Ensino, Pesquisa e Inovação em Saúde (ICEPi), apresentou o Projeto Raras Capixabas.
A proposta marca o início da construção da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.
A meta é estruturar uma política pública que organize o atendimento, fortaleça a rede assistencial e amplie o acesso a diagnóstico e tratamento no Espírito Santo.
Propostas
Um dos principais focos é reduzir o tempo até o diagnóstico, considerado hoje um dos maiores desafios.
A iniciativa pretende ainda organizar fluxos, criar protocolos padronizados, garantindo acompanhamento contínuo do paciente.
O Estado pretende também ampliar o uso de mapeamento genético e estruturar um núcleo de aconselhamento genético para orientar famílias.
