Nove pacientes do Estado conseguiram, por meio da Justiça, que a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) custeie tratamentos milionários para cinco doenças raras.
A soma do investimento para a compra dos medicamentos para esse grupo de pacientes já ultrapassou R$ 9,3 milhões, até o mês passado. A Sesa não divulgou os valores separados dos medicamentos.
A cabeleireira Marília Gabriela Portes, 26, já precisou entrar na Justiça para garantir um medicamento para o filho Miguel, de 5 anos, que tem atrofia muscular espinhal (AME).
Diagnosticado há três anos, Miguel precisa tomar o remédio Spinraza de quatro em quatro meses, segundo o pai, Jefferson Nunes. A aplicação é feita na medula, após sedação e internação.
“A dose custa cerca de R$ 365 mil. Eu não tenho condições de pagar, mas o remédio é importantíssimo para a vida do meu filho”, conta Marília Gabriela, que ingressou com uma ação contra a União – e ganhou.
A advogada Carla Barboza Fornazier tem 22 processos desse tipo no currículo. “Tenho ações constando tratamento de R$ 3 milhões ao ano para um só paciente. Depois do primeiro ano, o valor costuma reduzir à metade (por conta da quantidade de doses)”, conta.
Os processos, em sua maioria, são ágeis. “Quando os juízes entendem que não é necessário ouvir a outra parte, no caso, a União e o Estado, costuma demorar cerca de três a quatro meses para chegar a medicação”, explica.
Mas se o pedido for negado e for preciso recorrer, o caso pode se estender por cerca de um ano, até a decisão final, a tutela, diz Carla.
“O alto custo do tratamento, cerca de R$ 1 milhão por ano, faz com que a maioria das famílias não tenha condições de comprar. Os juízes também entendem pela urgência do caso, já que são doenças graves”, destaca.
Brasil
Espalhados pelo Brasil, há casos de valores muito maiores . No Ceará, por exemplo, a mãe de um bebê com atrofia muscular espinhal pede na Justiça para que a União pague um remédio que custa quase R$ 12 milhões.
Doença rara tem origem genética
No grupo de pacientes que recebem tratamentos milionários da Sesa estão portadores da atrofia muscular espinhal (AME). Entre as doenças raras que motivam processos judiciais, essa é a mais citada.
Segundo o médico neurologista Thiago Gusmão, a doença é de origem genética rara. “Para que o filho seja portador da AME, é preciso que ambos os pais portem o gene responsável pela desordem”, explica.
Doença degenerativa, a AME limita a capacidade do corpo de se movimentar e, até mesmo, como respirar e engolir.
“A severidade da fraqueza está relacionada com a idade de início”, ressalta Gusmão.
“Junto com o atraso motor, a criança apresenta um esforço respiratório intenso durante a amamentação, aspiração frequente de alimentos e secreções, choro e sucção debilitada”, enumera.
Ainda segundo o neurologista, o medicamento Spinraza era o único registrado no Brasil para o tratamento da atrofia muscular espinhal.
Estudos apontam a eficácia do remédio na interrupção da evolução para quadros mais graves
APROVAÇÃO
No mês passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou o registro do medicamento Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo, que custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 12 milhões) por paciente.
De acordo com o registro da Anvisa, o Zolgensma será usado para tratar somente crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença e que, geralmente, causa a morte antes dessa idade.
O Zolgensma é o segundo medicamento disponível no Brasil para tratar AME, mas é o primeiro tratamento genético da doença, capaz de reparar genes do DNA do paciente.
SAIBA MAIS
Por que é tão caro?
> Médicos ouvidos pela reportagem não souberam cravar com exatidão. No caso do Zolgensma, para AME, por exemplo, há uma explicação oficial, dada pela farmacêutica Novartis, responsável pelo medicamento.
> “Nos EUA, o Zolgensma tem um preço com base na eficiência de custos, tendo em conta a nossa análise do tratamento com uma terapia única e transformadora para uma doença ultrarrara”, diz a empresa.
> Ou seja: o valor de mercado leva em conta a importância que o produto tem — tratar uma doença rara.
> “Usámos uma base de valor para definir os enquadramentos de preços para o Zolgensma de cerca de 50% abaixo de outros medicamentos de referência já estabelecidos. Entre estes, incluem-se, mas não só, o atual custo a 10 anos da terapia crónica AME”, continua. A base de valor, no entanto, não é informada no comunicado enviado à imprensa.
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No Estado
> A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), por meio da Assistência Farmacêutica Estadual, informou que atualmente, entre as demandas judiciais atendidas, se destacam o tratamento de 9 pacientes com doenças raras que utilizam medicamentos de alto custo – não incorporados à lista do Sistema Único de Saúde (SUS).
> A soma total para a compra desses medicamentos, até agosto deste ano, ultrapassou R$ 9,3 milhões.
> A Sesa ressaltou que os medicamentos para os 9 pacientes são para tratamento das seguintes doenças: atrofia muscular espinhal (AME), hipofosfatasia, mucopolissacaridose VI, mucopolissacaridose IVA e deficiência de lipase ácida lisossomal.
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Pelo Brasil
> No Ceará, um bebê de 3 meses, diagnosticado com AME, aguarda dose única do Zolgensma.
> A família da criança luta na Justiça para o medicamento ser custeado pela União. Uma dose tem preço aproximado de 2,2 milhões de dólares (cerca de R$ 12 milhões).
> A família de uma criança de 1 ano, também diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), procura, no Distrito Federal, o remédio considerado o mais caro do mundo e único capaz de impedir o avanço da doença, o Zolgensma.
> O Zolgensma é vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares, o equivalente a R$ 12 milhões. Para fazer efeito, o remédio precisa ser tomado até a criança completar
2 anos de idade.
Fontes: Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) e pesquisa/AT.
