A cada 10 mil crianças nascidas, uma tem Atrofia Muscular Espinhal, doença rara, geneticamente transmitida e até pouco tempo desconhecida por grande parte da população, mas que no último ano começou a ganhar espaço, principalmente nas mídias sociais. É conhecida pela sigla AME, que nos remete a amor, certamente o sentimento que move as famílias que lutam diariamente para dar mais qualidade de vida aos seus entes queridos. Entretanto, é uma doença triste, cruel e que lentamente vai levando o sorriso do rosto de quem tem, além de seus movimentos.
O especial “Mães que admiramos” deste mês é com a Marília Gabriela Portes, mãe do pequeno Miguel, de 2 anos e 4 meses, e que tem AME. Esta mamãe mais que admirável está aqui hoje porque simplesmente muita gente assim quis. Explico. Quando lancei este especial no Instagram do Blog, @jeitodemaeoficial, pedi que as pessoas indicassem mamães para serem entrevistadas. Em poucas horas foram muitos comentários apontando o nome dela. Então não tive dúvidas, eu iria contar a história desta guerreira que luta com todas as forças pelo direito do filho receber um tratamento avaliado em mais de 3 milhões.
Aproveito para deixar o meu abraço de mãe para a Marília e para todas as outras que enfrentam esta batalha diária, representadas aqui por ela. Apenas para reflexão, imaginem seu filho doente. Você o leva ao médico e sai com uma receita nas mãos. Compra o remédio, medica, ele melhora e pronto. Agora já pensou saber que seu filho tem uma doença muito grave e que existe um medicamento que pode ajudar, mas você não pode pagar por ele? Não dá para mensurar esta dor, só quem vive para falar como é difícil. Com a palavra, Marília:
Como foi receber o diagnóstico que seu filho tinha Atrofia Muscular Espinhal?
Passamos meses investigando o que o Miguel tinha e todos os exames dando sempre normais, até que chegou o dia de fazer a “eletroneuromiografia”. Já sabíamos que sairíamos da sala com o diagnóstico fechado e foi muito difícil recebê-lo. Até aquilo digerir em nós foi muito choro e desespero também! Mas os dias se passaram e Deus foi nos consolando aos poucos.
E hoje, como você, seu marido e a família convivem com a doença?
Hoje sabemos lidar melhor, tem dias que parece que a doença grita, exatamente quando o Miguel pede para fazer algo que sabemos que ele não pode. Isso nos deixa bem tristes, mas dia após dia estamos mais fortalecidos e confiantes.
Existem vários tipos da doença, mais e menos graves, qual é a do Miguel? Existe diferenças entre elas?
A do Miguel é a AME tipo II e a diferença entre elas é a idade que aparecem e os sintomas. Quanto mais cedo surgir, mais graves podem ser as consequências. A tipo I aparece até os seis meses de vida e a criança não senta, não controla a cabeça, não respira 100% sozinha, não come pela boca, geralmente. A do tipo II aparece após os seis meses e no geral a criança não anda ou fica em pé sozinha, mas mantém as outras habilidades. E a doença vai até o tipo IIII, quando algumas pessoas já estão na adolescência. Apesar dos quatro tipos, a forma como ela age no organismo é a mesma, atrofiando músculos e órgãos respiratórios.
Como está o desenvolvimento dele hoje? Que tipos de acompanhamentos ele faz?
Graças a Deus ele tem aceitado muito bem a fisioterapia, o movimento mais forte que ele perdeu até agora foi o de engatinhar (ele não anda), os demais temos conseguido preservar. Ele faz fisioterapia quatro vezes por semana, sendo duas particulares e duas pelo plano de saúde. Também faz acompanhamento com neuropediatra, pneumologista e pediatra mensalmente e também pelo telefone.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética, como e quando ela ocorre?
Ela ocorre ainda na formação do feto e a cada 40 pessoas, uma tem o gene defeituoso, podendo ser o pai ou a mãe, que depois vai transmitir ao filho. Eu e meu marido não fizemos o exame para saber qual dos dois tem esse gene, mas queremos muito fazer.
Sabemos que ainda não existe cura para a AME, mas sim um tratamento que pode trazer qualidade de vida ao paciente, porém é muito caro. Como está a campanha para comprar o medicamento para o Miguel? Como as pessoas podem ajudar?
Essa parte da campanha é muito difícil, além do valor ser algo imensurável, ter que expor nossas vidas é algo muito delicado! Estamos quase alçando os 100 mil reais. Falta um cadinho ainda, mas semana passada mesmo investimos 5 mil reais para custos com advogado. Mas eu louvo a Deus por cada pessoa que tem feito doação, sem esse valor Miguel não teria os aparelhos necessários, não faria uma fisioterapia de qualidade e por aí vai. É através da campanha que conseguimos dar a ele uma melhor condição de vida enquanto não temos condições de comprar a medicação. Sobre a ajuda, tem como ajudar sem gastar nada inclusive! No Instagram @todospelomiguel.ame postamos todas as formas bem detalhadas.
Como se sente diante de tantas provações e desafios diários? O que falaria para outras mães que lutam pela vida dos filhos?
Quando recebemos nosso filho na maternidade sonhamos um mundo colorido, cheio de descobertas e esperamos por cada uma delas para vibrar junto. Quando eu descobri a doença meu mundo desmoronou, pois não viria uma das fases mais sonhadas que seria ele andando em minha direção. São muitas lutas diárias, coisas mínimas e que doem, como quando vejo as minhas amigas mães vibrando e contando algo que o bebê fez e penso que meu filho não irá fazer. Sair com ele e ver ele querendo brincar como uma criança normal e não poder me faz chorar, eu sofro junto com ele, mas procuro fazer tudo para ele não se sentir diferente. Hoje eu sei lidar melhor com as situações, mas dia após dia eu aprendo algo novo! A palavra que posso deixar para elas é que lutem, nunca desistam! O maior dos médicos está no céu e é Ele quem dá a palavra final. Eu vivo um dia de cada vez, entregando sempre a Deus o meu dia e assim tem sido e Ele tem me sustentado.
