Faltam estudos, conhecimento, políticas públicas, leis, acolhimento, inclusão, empatia e aceitação sobre o assunto! Falta a gente falar mais, querer entender mais, se colocar mais no lugar. Falta tanta coisa! Só não falta amor! Pelo contrário, ele transborda!
E foi esse amor transbordando que eu senti quando conheci a história da Ana Clara, de 10 anos, filha da Taiana e do Marcelo, e irmã do Bernardo. Uma menina doce, tranquila, carinhosa e que ama nadar, na piscina ou no mar, e curtir o balançar da rede.
Hoje, dois de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, eu escolhi falar um pouquinho sobre ela, que além de autismo, tem Síndrome de Down. E através da história desta família, que é única como todas as outras, quero abordar este tema tão importante e urgente.
Agradeço muito a mamãe Taiana por abrir sua vida e seu coração para mim. Que exemplo de força, garra e resiliência. Você luta por sua cria todos os dias. São batalhas diárias, já que não existe cura para o autismo e, ainda assim, consegue manter a doçura, a gentileza e o sorriso no rosto, mais uma para o time das “mães que admiramos”.
Quero que saiba que me sinto privilegiada e grata pela oportunidade de te ouvir e contar um pouco sobre vocês. É lindo ver a maneira que lidam com as diferenças da Ana Clara, sem expectativas românticas e muito menos tentativas de encaixá-la em padrões aceitos pela sociedade, os chamados neuro-típicos (normais).
Vocês entendem e aceitam sua condição e limitações. E juntos lutam para que suas potencialidades sejam desenvolvidas, que sua autonomia seja conquistada, que ela seja integrada ao convívio social e, acima de tudo, que ela seja feliz! Espero que todos se sintam tocados como eu me senti com as suas palavras e juntos possamos refletir e agir.
Como foi descobrir que a Ana Clara tinha Síndrome de Down?
Foi muito difícil nos primeiros dias. A maioria das gestantes passam a gravidez sonhando com o bebê que está para chegar, imaginando como será o rostinho, planejando o quartinho, pensando dia e noite na escolha do nome, construindo um castelinho de sonhos e quando ela nasceu e recebi a notícia, esse castelo desmoronou, senti que meu chão se abriu e caí em um abismo. Mas até então era uma suspeita e a confirmação só viria com o cariótipo (exame genético).
O que mudou na sua vida com a confirmação do diagnóstico?
O resultado do cariótipo veio 15 dias após o nascimento da Ana Clara e, sinceramente, foi um alívio ter a certeza que ela sim tinha sim Síndrome de Down, pois a dúvida é muito cruel, é angustiante. A partir do resultado não mais chorei, comecei a ler e a estudar tudo sobre Síndrome de Down, larguei minha carreira e passei a me dedicar a ela. Sou formada em Direito e por ela fiz Pedagogia e hoje curso Psicologia.
Como e quando descobriu que a Ana Clara também era autista?
Quando ela fez dois anos comecei a suspeitar que o desenvolvimento dela não estava dentro do esperado para uma criança com Síndrome de Down. Ela não falava nada, não apontava e pouco se comunicava. Os médicos me tranquilizavam dizendo “cada criança tem seu tempo”. Foi nessa época que ela foi escolhida para tirar uma foto para um calendário nacional, junto com o cantor Diogo Nogueira, e fomos até o Rio de Janeiro para a sessão. Neste dia eu pude comparar ela com outras tantas crianças com SD e percebi que o comportamento dela e a interação eram totalmente diferentes e aí tive certeza que ela estava no espectro autista.
Qual das duas descobertas foi mais difícil?
Com certeza foi a segunda. A aceitação de que ela não era só diferente das crianças neuro-típicas (normais) e sim ela era diferente das crianças com Síndrome de Down.
Qual a maior dificuldade de ter um filho com necessidades especiais?
No meu caso a maior dificuldade é entender os desejos e sentimentos dela. A Ana Clara não fala até hoje, pouco se comunica e quando chora eu tenho que “adivinhar” qual o problema.
Qual a situação mais difícil ou triste que já enfrentou?
O mais difícil foi tirar a fralda dela. Mas o mais triste foi um episódio recente de preconceito que vivemos.
Ao olhar para a Ana hoje, o que você sente?
Um amor indescritível, sinto que ela é parte de mim, sei que ela estará sempre comigo, estaremos juntas até o fim e sinto medo, pois sei que preciso buscar que ela tenha o máximo de autonomia, mas confesso que me sinto um pouco egoísta ao querer manter ela sempre ao meu lado.
Qual o seu maior sonho e o que você planeja para o futuro?
Meu sonho é vê-la sorrir todos os dias, quero que ela seja feliz! Aprendi a não planejar muito o futuro e a viver o presente. A única coisa que eu tenho planejado é uma viagem ao México, para que ela e o Bernardo conheçam o país que eu nasci.
O que você diria para uma mãe que acabou de descobrir que o filho é autista?
Que toda essa dor e angústia que com certeza ela está sentindo vão passar e ela vai descobrir coisas lindas da vida que nunca sonhou em conhecer.
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Se assim como eu, você também quer conhecer mais sobre o tema e falar com a Taiana, fica o nosso convite para uma Live no Instagram do Blog, o @jeitodemaeoficial, na terça-feira (03), às 21h. Esperamos vocês!
