Madalena do Espírito Santo ainda não nasceu, mas já se prepara para um longo tratamento de saúde. Filha do sambista Tunico da Vila, 45 anos e da jornalista Déborah Sathler, 36 anos, Madalena foi diagnosticada com Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), uma doença cardíaca grave que afeta a maioria das estruturas do lado esquerdo do coração.
O sambista tem três filhos do primeiro casamento: Lara, 23 anos, Leonardo, 22 anos, e Luah, 21 anos. Déborah também é mãe de Higor, de 16, de seu primeiro casamento.
“Com 25 semanas de gestação fizemos a ultrassonografia morfológica e descobrimos que ela tinha a síndrome, que é uma malformação congênita da parte esquerda do coração. Nunca tinha ouvido falar nisso. A médica detectou uma alteração no coração e falou: ‘vocês vão ter que fazer um ecocardiograma fetal’. No eco confirmou-se a síndrome e o especialista falou que teríamos que nos dirigir ao Rio ou a São Paulo, que são os dois centros com equipe para fazer a cirurgia que ela precisaria fazer quando nascesse. Escolhemos a equipe do cirurgião cardiovascular e cardiopediatra Jefferson Duarte Magalhães, especialista em SHCE da Perinatal da Barra”, contou ela, que morava com Tunico em Jardim da Penha, Vitória (ES).
Ao descobrir a doença da filha, o casal procurou grupos de apoio nas redes sociais e casos parecidos no Espírito Santo. “Com isso, pudemos verificar os casos de sucesso aqui no Estado, mas todos eles foram realizados em outros locais, como Belo Horizonte, Rio de Janeiro e São Paulo”, relatou Déborah.
A decisão de realizar o tratamento fora do Espírito Santo, conforme Déborah afirmou, não é uma decisão do casal e sim uma orientação médica. “Aqui no Estado não temos uma estrutura suficiente para cuidar da Madalena. Essa decisão de ir para um grande centro, como o Rio de Janeiro, não é fácil, mas totalmente necessária”.
Com oito meses de gestação, Déborah que o problema de Madalena é tão grave que ela e Tunico chegaram a ser orientados a interromper a gravidez.
“Procurando um dos médicos, antes do Dr. Jefferson, ele chegou a falar: ‘vocês sabem que vocês têm direito de interromper a gravidez?’ Jamais interromperia minha gravidez porque ela é uma criança especial. Não existe garantia de que vai vir um filho perfeito. Tanto que meu filho nasceu prematuro e tem epilepsia e dificuldade de cognição. De forma nenhuma vou pensar que fui punida por Deus. Tem um grupo no Face de pais de filhos com a Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo e muitos não aceitam, ficam muito revoltados com Deus. E o Tunico e eu tentamos ajudar. Muitos nos aplaudem. Eu falo para o meu marido: ‘Tunico, eu estou grávida, eu não posso ficar triste'”, disse.
Com o parto agendado para 23 de janeiro, quando completa 40 semanas, Déborah contou que procura se manter sempre positiva. “Minha missão é gerar sem entristecer. A gente vive em um mundo deprimido. O mal do século é a depressão. E o Tunico e eu ancoramos nossa força em dois pilares: na espiritualidade e na música. A gente vê na arte uma alegria. Tunico continua fazendo shows e trabalhando. E eu também”, afirma ela, explicando que a bebê vai passar por várias cirurgias assim que nascer. “De 3 a 5 dias depois que ela nascer, fará a primeira cirugia. Quando estiver com quatro ou cinco meses, fará a segunda. E com quatro anos, fará a terceira”.
Veja, abaixo, a música que Tunico da Vila criou em homenagem à filha:
Coração de Deus
Minha filhinha tão bonita
Vovô ensinou para o seu pai
Os caminhos da vida a caminhar
Jangada chegando lá do mar
Fogueira queimando ao luar
Nós iremos te guiar
Para ter bom coração
Lua prateada pela madrugada
O sol aquece as manhãs
Envolvendo a batucada dos ogãs
Do ventre sagrado criança
Pros seios de mamãe
De amarelinha vai brincar
Livros pra ler e estudar
Na roda de samba será
a mais linda e faceira mulata
Madalena do Espírito Santo
Coração de Deus
E a outra metade irei cuidar
Lá no Rio iremos ver
No Maracanã o Flamengo jogar
Santa Sara abençoar
O verde beijando o mar
Em harmonia com o perfeito azul do céu
E como é linda a nossa Vila Isabel
Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE)
É uma doença rara que ocorre em cerca de 1 a cada cinco mil bebês nascidos vivos. A síndrome compreende 8% de todos os casos de cardiopatias congênitas.
Na Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo, a maioria das estruturas no lado esquerdo do coração é muito pequena e pouco desenvolvida (hipoplasia) para fornecer o fluxo de sangue suficiente para as necessidades do corpo.
As partes do coração que são normalmente afetadas são a válvula mitral, o ventrículo esquerdo, a válvula aórtica e a aorta.
O defeito mais crítico na SHCE é o ventrículo esquerdo pequeno, que precisa ser suficientemente grande e forte para bombear o sangue para fora do corpo. Se for muito pequena, ela simplesmente não funciona de forma eficaz.
