Uma luta que parece não ter fim. Esse é o drama do pequeno Miguel Portes Nunes, de 3 anos, diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa.
A família conseguiu na Justiça o direito de receber da União o medicamento Spiranza, porém um impasse com o plano de saúde tem atrapalhado o tratamento da criança.
A doença afeta parte do sistema nervoso e se manifesta sob forma de fraqueza muscular progressiva e atrofia muscular. A única forma de frear sua progressão é com o uso do Spinraza. A medicação finalmente chegou na terça-feira, mas de acordo com a família, o plano de saúde não quis recebê-la.
A mãe de Miguel, a cabeleireira Marília Gabriela Portes, de 24 anos, moradora de São Torquato, Vila Velha, contou para a reportagem de A Tribuna que no começo do ano iniciou o processo para conseguir, por meio da União, o direito de receber a medicação, que custa R$ 365 mil, cada dose, e o pequeno Miguel terá direito, inicialmente, a seis doses, no valor total de R$ 2,19 milhões.
“Entrei com uma ação para conseguir a medicação e melhorar a qualidade de vida do Miguel. Em junho, a Justiça me deu um parecer favorável. Por ser um medicamento de alto custo, seria inviável pagá-lo”, afirmou.
De acordo com Marília, para receber a medicação era preciso preencher um formulário do local de entrega, além da aplicação ser feita em ambiente cirúrgico.
Ela contou que a medicação chegou, mas a Unimed Vitória não a recebeu, alegando que a responsabilidade seria da União e do Estado.
“O medicamento deve ser armazenado em uma geladeira entre 2ºC e 8ºC. Como a aplicação deve ser feita na médula, acionei meu plano de saúde para que recebesse o remédio e pudesse aplicá-lo.”
Segundo Marília, Miguel, que também é acompanhado pela fisioterapeuta Tatiana Brilhante Gomes, pode ter o tratamento afetado pelo atraso do remédio.
“O mais difícil, que era a medicação, eu consegui. Só quero que meu filho possa tomá-la”, frisou
Ainda de acordo com Marília Gabriela, a medicação está armazenada em um caminhão refrigerado, mas ela disse que não sabe onde está o veículo.
O outro lado
Plano diz que não é responsável
Em nota a Unimed Vitória informou que por se tratar de uma ação judicial contra a União, não era responsável pelo recebimento.
“O fornecimento do medicamento Spinraza para o beneficiário Miguel Portes Nunes foi determinado por meio de sentença da justiça contra o Governo Federal. Dessa forma, toda a responsabilidade por receber, armazenar e aplicar a medicação é da União e do Governo do Estado do Espírito Santo. A Unimed Vitória não é parte dessa ação judicial, mas informa que presta toda a assistência legal e contratual à criança”, declarou.
Procurada pela reportagem, a Secretária de Estado da Saúde do Espírito Santo (Sesa) afirmou não ter recebido nenhuma solicitação do plano de saúde ou Ministério da Saúde para que a medicação fosse armazenada e aplicada no paciente Miguel Portes Nunes.
“A Sesa esclarece que esta decisão foi contra a União, ou seja, o fornecimento foi feito pelo Ministério da Saúde. A Secretaria não tem conhecimento dessa decisão. Até o momento, a Secretaria não recebeu nenhuma solicitação do Hospital particular ou da União para receber o medicamento”, explicou.
Leia a reportagem completa no jornal A Tribuna desta quinta-feira.
