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Doença é descoberta após ida a 15 médicos

Tudo começou com uma dor intensa na região da coxa da estudante Júlia dos Santos Manoel, de 12 anos, enquanto estava na escola, há dois anos. A ...

Letícia Barbosa e a filha Júlia mostram exames que precisaram fazer até conseguir o diagnóstico da doença

Última atualização

Tudo começou com uma dor intensa na região da coxa da estudante Júlia dos Santos Manoel, de 12 anos, enquanto estava na escola, há dois anos. A servidora pública Letícia Barbosa dos Santos, 34, mãe da menina, foi chamada às pressas para socorrer a filha na escola, que reclamava de fortes dores.

Ao chegar ao local, Letícia conta que ficou desesperada e correu para o hospital com Júlia. Foram 15 médicos diferentes e diversos exames, durante três meses, até conseguir o diagnóstico de uma doença rara, chamada síndrome de dor complexa regional.

“Eu lembro que, na primeira vez que ela sentiu dor, fui buscá-la na escola, e ela estava chorando. Quando chegamos ao hospital, o médico mandou fazer um raio X e, como não deu em nada, disse para levá-la para casa e fazer compressas onde ela sentia dor.”

Três dias depois, sem nenhuma explicação, Júlia apresentava um quadro de dor aguda, perna inchada e de coloração alterada. Ela ficou sem andar por três meses, de acordo com a mãe.

Em uma das consultas, que passaram a ser regulares na vida de Júlia, após fazer uma eletroneuromiografia (exame neurofisiológico, utilizado no diagnóstico e prognóstico de lesões no sistema nervoso periférico), veio a confirmação da doença rara, que surge após um trauma, podendo ser tanto psicológico quanto físico.

“Por ficar três meses sem andar enquanto tentávamos descobrir a doença, a musculatura dela atrofiou e ela ficou com uma das pernas alguns centímetros menor que a outra. Apesar disso, a Júlia se recupera bem, graças a Deus.”

O médico neurologista responsável pelo tratamento de Júlia, Ramon D’Angelo Dias, contou que os sintomas da síndrome podem ser similares a outras doenças e isso pode ter dificultado o diagnóstico.

A fisioterapeuta Ketley Sander Marciel explicou que o início do tratamento de Júlia foi muito difícil. “Ela chegou sentindo muita dor. Como ela é muito calada, eu aprendi a respeitar e entender as expressões faciais e seguir com o tratamento sem traumatizá-la mais.”

Hoje, a estudante precisa tomar medicamentos contra dores, mas já consegue andar sem muletas.

Letícia Barbosa e a filha Júlia mostram exames que precisaram fazer até conseguir o diagnóstico da doença (Foto: Kadidja Fernandes/at)

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