A mãe Jussara com o pequeno Théo. Foto: Antônio Cosme
Viver com a necessidade de um medicamento diário para sobreviver. Esse é o drama do pequeno Théo, de 1 ano e 4 meses, que é portador da Síndrome de Menkes.
A mãe do garoto, a advogada Jussara Rabelo, 36 anos, luta para receber as ampolas da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), conforme decisão da Justiça para o caso.
A Síndrome de Menkes é rara e consiste em uma desordem genética que influencia como o corpo armazena e distribui o cobre no organismo, essenciais no desenvolvimento de crianças até 3 anos.
Com duas ampolas por dia de histidinato de cobre, produto manipulado produzido atualmente por um
Nota Secretaria da Saúde
único laboratório no País, Théo consegue inibir os efeitos da desordem, entre elas diárias convulsões.
Alto custo
O problema é que cada ampola custa em média R$ 40, sendo necessárias duas ao dia. Com isso, a advogada teria um custo de R$ 2.400 mensais, que, segundo ela, é inviável, já que passa boa parte do tempo cuidando do filho que tem o desenvolvimento motor comprometido.
A síndrome é herdada e está relacionada ao cromossomo X. “Esse é meu segundo filho. O primeiro, Gabriel, morreu com a mesma síndrome aos 2 anos e 4 meses, pois ele não tomou o medicamento. Acredito que Théo seja o único no Estado com o problema”, contou.
Ela explicou que a síndrome faz com que as crianças tenham degeneração cerebral até os 3 anos, em grande parte dos casos, podendo chegar até os 5 anos.
[quote]“Pela decisão, o Estado tem de me fornecer as ampolas até ele completar essa idade e não precisar mais do histidinato de cobre. Mas acontece que eles compraram para dois meses e pediram para buscar mais no dia 19 deste mês. Até agora não recebi. Eles vão esperar ele morrer?”, questionou Jussara.[/quote]
O neurologista infantil Thiago Gusmão explicou que a síndrome acomete mais homens do que mulheres e provoca um defeito na proteína que transporta o cobre.
“Com a proteína defeituosa, o cobre acumula nos tecidos, como intestinal, tecido conjuntivo e cerebral. Onde ele acumular, por essa desordem, vai levar à alteração do desenvolvimento relacionado ao tecido: motora e cerebral, por exemplo”, explicou.
*Reportagem: Bárbara Becalli
* Matéria completa no jornal A Tribuna deste sábado (24).
