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Depois de um ano e sete meses de luta na Justiça, o pequeno Cauã Barbarioli Guimarães Muniz, de 3 anos, será o primeiro capixaba a receber o medicamento de dose única Zolgensma, utilizado para tratar a atrofia muscular espinhal (AME).
O remédio é considerado o mais caro do mundo, no valor de 2.125 milhões de dólares (o que corresponde a cerca de R$ 10 milhões).
Ele está previsto para chegar entre esta quarta, 16, e quinta-feira, 17, em Vitória, e será aplicado na próxima sexta-feira, 18, no Hospital Meridional de Vitória, o único do Estado que pode receber e aplicar essa medicação.
Injetado na veia, o medicamento é um tipo de terapia gênica – procedimento de introdução de genes em células para tratar doenças. É o mais moderno tratamento para a AME, que é uma doença genética.
Mas, para receber o medicamento, a caminhada não foi fácil. Os pais de Cauã, a servidora pública Aline Muniz, 34, e o professor Igor Barbarioli Muniz, 36, ganharam uma ação judicial que ocorre desde agosto de 2020 contra a União.
“Era a única alternativa que tínhamos no momento, porque essa medicação não está disponível pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Foi difícil, sofrido, porque foram muitas idas e vindas, mas finalmente conseguimos, através de uma decisão do Supremo Tribunal Federal (STF)”, relatou Aline.
Cauã foi diagnosticado com a AME do tipo 1, a mais grave, com 4 meses de idade. Na época, a família também precisou entrar na Justiça para conseguir o remédio Spinraza, que hoje já é oferecido pelo SUS. Ele começou a tomar a medicação aos 8 meses de idade.
Esse medicamento é aplicado a cada quatro meses, por injeção na coluna. Em busca de um tratamento mais eficaz e rápido, por ser de dose única, a família entrou na Justiça para obter o Zolgensma.
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Responsável pelo procedimento de aplicação do medicamento no Cauã, a neurologista infantil da Rede Meridional Elisa Caetano Funck explicou que a AME é causada pela não produção de uma proteína fundamental para manter os neurônios motores vivos, e que o remédio corrige esse defeito genético.
“Esperamos que as funções de engolir, falar e respirar melhorem com o medicamento, e que ele ganhe mais força muscular”, disse.
O neurologista infantil Thiago Gusmão pontuou que o benefício do remédio de dose única é não ter de lidar a cada quatro meses com a internação e os riscos que proporciona, como infecções. “A terapia gênica é o futuro da Medicina”.
“Temos de lutar por nossos direitos”, diz a mãe de Cauã
O novo medicamento contra a atrofia muscular espinhal (AME) que será administrado no pequeno Cauã Barbarioli Guimarães Muniz, 3 anos, é uma esperança para a família, que aguarda uma maior qualidade de vida para ele.
A mãe, a servidora pública Aline Muniz, 34, contou que a briga na Justiça pela medicação acontece há cerca de um ano e sete meses.
A Tribuna – Por que você resolveu entrar na Justiça?
Aline Muniz – A gente decidiu ajuizar essa ação para buscar outro medicamento, porque é o que tem de melhor hoje em termos de terapia e tratamento para a AME. Com o outro (o Spinraza), ele tinha que ir a cada quatro meses ao hospital, receber sedação e injeção na coluna. Era muito invasivo. Este é dose única e é uma medicação na veia.
Tudo o que temos de suporte, em relação à terapia, medicamento e insumo, tivemos de entrar na Justiça, seja contra a União, seja contra plano de saúde. É muito desgastante, porque temos de lutar por algo que é nosso direito.
O que você espera com o novo medicamento?
Nosso objetivo é que ele dê mais qualidade de vida para o Cauã, para que consiga fazer as atividades com mais independência, como comer sentado e ele mesmo tocar a cadeira de rodas. Tudo isso são ganhos que representam muito.
Como aconteceu o diagnóstico da AME?
Com 4 meses o Cauã teve o diagnóstico. Mas a gente já observou os primeiros sinais quando ele tinha aproximadamente 1 mês e meio a 2 meses de vida. Ele era uma criança mais molinha, não firmava o pescoço, mexia pouco as perninhas. Observamos bem cedo isso, buscamos os médicos especialistas e conseguimos diagnóstico rápido.
SAIBA MAIS
Atrofia muscular espinhal (AME)
- A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, degenerativa, neuromuscular e muitas vezes letal, que afeta as capacidades motoras e a respiração.
Causas
- A AME é uma doença causada pela não produção de uma proteína fundamental para manter os neurônios motores vivos. O novo medicamento, o Zolgensma, corrige o defeito genético e a pessoa passa a produzir a proteína. Assim, algumas limitações motoras da doença, como locomoção, passam a ser amenizadas.
Diagnóstico
- Quanto mais cedo for o diagnóstico, maior a eficácia no tratamento. Um dos pedidos dos especialistas é de que o teste da AME seja colocada junto ao Teste do Pezinho, que é feito ainda na Maternidade.
Tratamento
- A AME não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, três medicamentos estão aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa): Spinraza (nusinersena, disponível pelo Sistema Único de Saúde), Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) e Evrysdi (risdiplam).
Fonte: Especialistas consultados.
