Uma decisão judicial inédita no Estado pode mudar a vida do pequeno Cauã Barbarioli Guimarães Muniz, de 2 anos, portador de uma doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade, se não tratada com agilidade.
A família do menino, de Jardim Camburi, Vitória, conseguiu na Justiça a garantia de receber a medicação Zolgensma, que chega a custar R$ 12 milhões em uma única dose.
O medicamento, que é usado no tratamento de crianças de até dois anos de idade diagnosticadas com atrofia muscular espinhal (AME), neutraliza os efeitos da doença causada por uma alteração na produção de uma proteína necessária para os neurônios motores.
O medicamento tem alto custo por ser importado de uma farmacêutica dos Estados Unidos e uma única dose custa 2,12 milhões de dólares, equivalente a R$ 11,3 milhões, além do remédio usar uma terapia gênica inovadora para combater a doença para tratar a doença rara.
A busca pela autorização acontecia desde agosto do ano passado, quando os pais da criança, a advogada e servidora pública Aline Mara Guimarães Muniz, 33 anos, e o professor de Educação Física Igor Barbarioli Muniz, 35, ajuizaram na Justiça uma ação contra o governo federal. No processo, eles exigiam a compra do medicamento.
“O remédio é americano e considerado o mais caro do mundo. Por isso, ajuizamos uma ação contra a União e, na última segunda, a sentença foi proferida pelo juiz. Ele entendeu que o medicamento deve ser fornecido à criança e deu o prazo de 60 dias corridos para que o remédio seja fornecido. Caso contrário, será aplicada uma multa diária de R$ 30 mil”, explicou o advogado da família do menino, Sebastião Viganô Neto.
Com apenas 4 meses de idade, Cauã foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal, a AME tipo 1, variação mais grave das três existentes. A doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo.
“A criança apresenta diminuição do tônus muscular e da força, o que causa moleza. A doença também influencia no sistema respiratório”, explica a neurologista infantil e pediatra Larissa Krohling.
Com a autorização da Justiça para a compra do Zolgensma, Cauã deixará de ser submetido ao tratamento invasivo pelo qual vem sendo submetido. “Foi uma vitória. Agora, ele vai para o hospital e irá receber uma única dose na veia e terá uma melhora mais expressiva”, disse Aline.
Diagnóstico precoce da doença pode salvar vidas
Quanto mais cedo se inicia o tratamento contra a atrofia muscular espinhal (AME), maiores são as chances de vida de uma criança acometida pela doença. O diagnóstico precoce, neste caso, segundo especialistas, é considerado primordial.
“Quanto mais cedo iniciamos o tratamento, melhor é a resposta clínica do paciente. Hoje em dia, quando iniciamos o tratamento na fase em que os sintomas ainda não se manifestaram, a criança pode evoluir com um desenvolvimento normal”, explica a neuropediatra Elisa Victória Costa.
A também neurologista infantil Larissa Krohling explica que o tratamento faz diferença porque é a única terapia que pode realmente modificar o curso da doença.
“Antes, nós só tínhamos o suporte paliativo, mas hoje, com o tratamento, temos uma melhora na função motora, na sobrevida e, assim, a redução da mortalidade”, disse.
O neurologista Ryann Pancieri Paseto também acredita que o diagnóstico precoce é fundamental nos pacientes de AME.
“Existem tratamentos revolucionários que são capazes de modificar a história natural da doença”, explica o neurologista.
Custo de até R$ 6 mil por mês com o tratamento
Para conseguir manter o tratamento do filho, o pequeno Cauã Barbarioli Guimarães Muniz, de apenas 2 anos, a família da criança chega a gastar até R$ 6 mil por mês.
Para o tratamento, Cauã Barbarioli, que é portador de atrofia muscular espinhal (AME), conta com o apoio de uma equipe da saúde que não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Os gastos são com técnicos de enfermagem, coletes específicos para correção de algumas deformidades, medicamentos, vitaminas específicas”, contou a mãe do menino, a servidora pública Aline Mara Guimarães Muniz.
Ela revelou ainda que, por conta do tratamento, a rotina do filho é bem agitada. “Acorda às 8 horas, faz fisioterapia por duas horas. Depois almoça e vai fazer fonoaudiologia. À tarde, faz outro tipo de fisioterapia e à noite, quando chego do trabalho, faço com ele fisioterapia respiratória”, contou.
Projeto
Está em trâmite no Senado o projeto de Lei 5043/2020, que obriga a inclusão da AME no Teste do Pezinho. Segundo especialistas, o diagnóstico precoce pode salvar vidas.
SAIBA MAIS
O que é AME?
- A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e pode ser letal, que afeta a força muscular e capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até respirar.
Ela tem cura?
- Não, mas há tratamentos que podem ajudar a melhorar a qualidade de vida.
Qual a causa?
- É causada por mutação no gene de sobrevivência do neurônio motor 1.
Quais são os sintomas?
- Fraqueza muscular, incapacidade e dificuldade de movimentos e de locomoção, incapacidade e dificuldade de engolir, incapacidade e dificuldade de segurar a cabeça, e dificuldade de respirar.
Como diagnosticar?
- A doença pode ser identificada entre o 1º e 6º mês de vida nas consultas, pois afeta o desenvolvimento.
Qual o tratamento?
- O tratamento consiste em combinação de medicamentos (quando houver indicação médica) com terapias de suporte (fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional).
Fonte: Especialistas ouvidos.
