Com uma gargalhada encantadora e um brilho nos olhos, a pequena guerreira Maria Reuter Paoliello Uvo, de apenas 1 ano e 6 meses, ensaia uma corrida pela área de lazer do condomínio onde mora, em Barro Vermelho, Vitória.
Quem olha nem percebe que Maria teve as duas pernas amputadas do joelho para baixo. Isso não impediu que a menina desse os primeiros passos sozinha, com o auxílio de suas primeiras próteses, na última segunda-feira (30).
Maria nasceu com hemimelia fibular bilateral (ausência total ou parcial da fíbula, osso que ajuda a sustentar as pernas), uma doença rara, especialmente no caso da pequena, que teve o problema nos dois membros.
“É uma deficiência congênita. Durante a formação embrionária, surge algum problema, e o membro não cresce corretamente. Não se sabe ao certo a causa, mas não é herança hereditária”, explicou o ortopedista pediátrico Marcio Sanches, que acompanha Maria desde o nascimento.
A pequena foi operada em novembro do ano passado, em São Paulo. No Estado, é acompanhada por Sanches e uma fisioterapeuta.
Mãe da criança, a advogada Eduarda Reuter Paoliello, 34 anos, contou que descobriu a má formação da bebê na 22ª semana de gravidez. Ela e o marido ficaram abalados, mas logo aceitaram a situação e começaram a pensar em como ajudar a filha.
O dia 9 de setembro de 2018, quando nasceu Maria, ficou tão marcado na vida da advogada que ela até gravou a data no braço com uma tatuagem.
Outra data tatuada no braço de Eduarda é o dia 23 de novembro de 2019, quando ocorreu a cirurgia de amputação das pernas da filha.
De acordo com Marcio Sanches, a amputação se mostrou a melhor opção, pois traria maior qualidade de vida para Maria. A outra alternativa seria fazer várias cirurgias de reconstrução, que poderiam comprometer toda a infância dela.
“Agora, com a prótese, ela vai ter uma infância normal. Vai poder correr, pular, brincar e até mesmo praticar esportes”.
O supervisor comercial Marcos Uvo enaltece a filha. “Ela nos transformou em pessoas mais fortes”.
A doença
– A Hemimelia Fibular Bilateral é uma má formação congênita rara que causa ausência total ou parcial da fíbula, osso que ajuda a sustentar as pernas.
– Acontece porque, durante a formação embrionária, ocorre algum problema e o membro não nasce corretamente.
– Não é hereditária. A deformidade geralmente é acompanhada por outras má formações, como nos joelhos e nos pés. Geralmente, acontece em um dos lados dos membros.
– Cerca de um caso para 100 mil pessoas é a incidência da doença, em um lado do corpo, segundo dados americanos.
Caso da pequena guerreira
– A doença em Maria causou má formação nas duas pernas, o que é ainda mais raro no caso da deficiência.
– A amputação geralmente tem que ser feita antes dos 4 anos de idade. De preferência, antes dos 2 anos, para que haja boa recuperação.
Segundo o médico Márcio Sanches, Maria vai ter infância normal e poderá correr, pular, brincar, fazer esportes, sem precisar passar por várias cirurgias.
Fonte: Marcio Sanches, ortopedista pediátrico.
“Ela é perfeita do seu jeitinho”, diz mãe
A Tribuna – Você descobriu o problema da Maria durante a gravidez?
Eduarda Reuter Paoliello – Foi na 22ª semana, no exame morfológico de 2º trimestre, no qual você avalia a morfologia do bebê. Todos os ossos, todos os órgãos que já estão formados e tudo mais. O médico conseguiu ver que a fíbula, que dá sustentação à canela, nas duas pernas não tinha sido bem formada. Ele falou que a imagem não sugeria uma formação muito legal, que havia uma má formação das fíbulas e os dois pezinhos dela também. O diagnóstico foi de hemimelia fibular bilateral, que é uma patologia super rara, principalmente nas duas pernas, como é a dela.
Como vocês receberam essa notícia?
O nosso mundo caiu naquele momento. Porque você vai para o exame para ver o rostinho do bebê. Não está preparado para receber uma notícia dessas.
Foi difícil superar?
A gente ficou muito abalado, principalmente porque não sabia exatamente o que era, o que a gente podia esperar disso tudo. O que aprendi é que Maria é perfeita do jeito que ela é. Mas vivi um luto muito grande na minha gestação, da 22ª até a 26ª semana.
Essa gravidez foi planejada?
A gravidez pegou a gente meio de surpresa, mas amamos a ideia. Desde o primeiro momento foi bem recebida e aí tivemos essa notícia. Mas logo depois a gente se reergueu, e foi uma gravidez feliz.
Que lição tirou disso tudo?
Quando ela nasceu, eu renasci. Me tornei uma pessoa melhor. Foi uma oportunidade muito grande. Eu hoje olho para a Maria e vejo o que é importante no mundo. Depois que ela nasceu só consigo vê-la como um presente na minha vida. Passamos a ver a vida com outros olhos. As relações humanas passaram a ter muito mais valor para gente.
